Lidmi zacloumal příběh Martínka. Jak je to s úhradami léčby vzácných nemocí

Když rodiče vážně nemocného dítěte požádají veřejnost o peníze na jeho léčbu, Češi neváhají přispět. Mnohým zároveň vadí, že ji neplatí zdravotní pojišťovny. Deník zmapoval podmínky, kdy lze léčbu uhradit a kdy zbývá jen veřejná sbírka.

Na zahraniční klinice ve Francii dostane Martínek lék, který mu může zachránit život.

Česká veřejnost nedávno solidárně zareagovala na zoufalé volání rodičů dvouletého Martínka, trpícího vzácným genetickým syndromem AADC. Ve veřejné sbírce se sešlo asi 150 milionů korun. Sto milionů půjde na úhradu léku Upstaza, zbytek chtějí rodiče věnovat na léčbu dětí v podobně svízelných situacích.

Plno lidí si klade otázku, proč lék neproplatí zdravotní pojišťovna. Důvodem podle ministra zdravotnictví Vlastimila Válka (TOP 09) je, že Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) o úhradě léku nemohl vůbec rozhodovat, neboť výrobce do té doby nepožádal v Česku o jeho registraci. „Naše zákony jako jedny z mála na světě umožňují poměrně rychle stanovit úhradu vzácných léků ze zdravotního pojištění,“ uvedl ministr.

Lékaři často odhalí rakovinu plic příliš pozdě. Vyšetření je ale zdarma: 

Mnohé léky na vzácná onemocnění české pojišťovny hradí. Namátkou léčbu mnohočetného myelomu (zhoubné choroby kostní dřeně), metabolických onemocnění jako třeba Fabryho choroby (poruchy štěpení složitých tuků hluboko v buněčných strukturách) či maligní fenylketonurie související s poruchou metabolismu.

Pojišťovny v takových případech postupují stejně jako u léků na běžná onemocnění. Pokud se naopak jedná o nehrazený lék, jehož výrobce o registraci v Česku požádal, jednají v souladu s paragrafem 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. „Ten v takových případech otevírá dveře k hrazení, pokud jde s ohledem na zdravotní stav pacienta o jedinou možnost,“ vysvětlil pro Deník předseda Sdružení ambulantních specialistů Zorjan Jojko.

Genová léčba

Legislativní problém nastává u inovativních léků, které je možné podávat jen v nemocnicích. Podle mluvčí České průmyslové pojišťovny Elenky Mazurové se to týká například mnoha komplikovaných podání genové léčby. „Tehdy se SÚKL stanovení úhrady vůbec nemůže věnovat. V Česku totiž pro léčiva užívaná výhradně za hospitalizace chybí legislativní ukotvení hodnocení zdravotnických technologií (tzv. HTA),“ nastínila.

Pokud lékaři takovou léčbu stanoví, nemocným či jejich rodičům nezbývá než požádat svou pojišťovnu o úhradu individuálně. „Většině žádostí se snažíme vyhovět,“ podotkla Mazurová. Léčbu tímto způsobem pojišťovny platí třeba nemocným s nevyléčitelnou cystickou fibrózou postihující buňky produkující hlen, pot a trávicí enzymy. Dále při různých typech rakoviny či nemocí projevujících se nesprávným fungováním svalů.

Co nabízejí jednotlivé pojišťovny? Podívejte se: 

Odborníci, ministerští úředníci i zástupci pojišťoven hledají cesty, jak najít řešení i v nejsvízelnějších případech, kdy je zatím jedinou možností veřejná sbírka.

Ve světě je známo přes šest tisíc vzácných onemocnění. V Česku jimi trpí asi 600 tisíc lidí, celosvětově 350 milionů, což je víc než pacientů s rakovinou a AIDS dohromady. Jen na necelých pět procent těchto nemocí existuje léčba. V rámci putovní výstavy Doba genová na to upozorňuje Asociace genové terapie.