Ny ALS-medisin kan gi ti måneder lenger levetid

Den svenske ishockeylegenden døde tiorsdag denne uken. Bare en uke før mottok han prisen «Tidernas ögonblick» under Tidernas Hockeygala på Avicii Arena i Stockholm.

ALS er en sjelden nervesykdom som ødelegger nerveceller i hjernen og ryggmargen.

ALS-pasienter har en forventet levealder på tre år i gjennomsnitt etter å ha fått diagnosen.

Det finnes per i dag ingen behandling som kan kurere eller stoppe utviklingen av sykdommen.

Nå er et nytt, lovende medikament til vurdering for godkjenning i Norge, skriver Dagensmedisin.no.

Lindrende behandling

Hittil er legemiddelet Riluzol i bruk i Norge, som har en moderat, bremsende effekt.

Dette brukes i hovedsak som lindrende behandling.

Les også:Ishockeylegenden Börje Salming er død – ble hyllet hjemme og ute

Nylig ble et nytt legemiddel, godkjent for bruk i USA av den amerikanske legemiddelmyndigheten FDA, skriver Dagensmedisin.no.

Legemiddelet selges under merkenavnene Relyvrio og Albrioza.

Medikamentet skal forhindre nervecelledød.

Legemiddelet er også til vurdering hos den europeiske legemiddelmyndigheten EMA.

Viser lengre overlevelse

Pasienter som fikk legemiddelet levde nesten ti måneder lenger enn kontrollgruppen, viste en langtidsstudie.

I 2020 viste en studie at pasienter som fikk Relyvrio, fikk en saktere svekkelse av funksjonsnivå, sammenlignet med kontrollgruppen.

Studien omfattet 137 pasienter og var randomisert og dobbeltblindet. Resultatene ble publisert i tidsskriftet New England Journal of Medicine.

Kan bli viktig for pasienter med raskt forløp

Legemiddelet vil ha størst betydning for pasienter som har et raskt forløp av ALS, ifølge nevrolog og overlege Ole-Bjørn Tysnes ved Haukeland universitetssjukehus.

Han er medlem i Ekspertpanelet som skal vurdere medisinen for godkjenning i Norge.

Hvor raskt ALS utvikler seg, varierer mye. Ti prosent av pasientene lever i ti år eller mer.

Tidlig i forløpet er det vanskelig å vite om en pasient vil få rask eller saktere sykdomsutvikling, sier han til Dagensmedisin.no.

Legemiddelet fikk også midlertidig godkjenning i Canada i sommer inntil det kommer mer dokumentasjon.

Vil koste 1,5 millioner kroner for hver pasient

Men Beslutningsforum kan sette foten ned fordi medikamentet har en høy kostnad.

Legemiddelet vil koste 158.000 dollar i året per pasient, ifølge Dagensmedisin.no.

Det er prisen som legemiddelfirmaet Amylyx Pharmaceuticals har satt.

Dette tilsvarer drøyt 1,5 millioner norske kroner.

Nå blir det opp til Statens legemiddelverk å gjøre en hastevurdering av nytteeffekten i forhold til kostnadene.

Overvekt beskytter

Lege Ola Nakken ved Akershus universitetssykehus har tatt doktorgrad på sykdommen i samarbeid med kolleger ved Oslo universitetssykehus.

De avdekket at overvekt kan beskytte mot sykdommen.

Fakta om ALS

  • ALS er forkortelse for amoytrofisk lateral sklerose. Ved sykdommen ALS blir nerveceller i hjernen og ryggmargen ødelagt og dør.
  • Disse nervecellene sender signaler til musklene og styrer dem. De er avgjørende for å kunne bevege oss.
  • De manglende nervecellene fører til muskelsvinn.
  • Gradvis mister man førligheten og må etter hvert bruke rullestol.
  • Sykdommen er progressiv, det vil si at den utvikler seg sakte til å begynne med, og så raskere. Forløpet varierer.
  • Etter hvert rammes også åndedrettet, og mange må ha hjelp av pustemaskin for å puste. Forventet levealder ved diagnosen er tre år i gjennomsnitt. Ti prosent lever i ti år eller mer.
  • Det er stor variasjon i hvor lenge man lever med ALS-diagnosen.
  • Årsakene til sykdommen er uklare.
  • Hvert år får om lag 150 personer diagnosen i Norge. Rundt 400 personer i Norge har sykdommen.

(Kilde: NTB)

Tynne personer ser ut til å være mer utsatt for ALS.

– Både høy BMI i utgangspunktet og vektøkning ser ut til å beskytte mot ALS, sa Ola Nakken ved Ahus til forskning.no i 2020.

BMI kalles kroppsmasseindeks (KMI) på norsk og er et mål for vekt i forhold til høyde.

    Røyking en risikofaktor

    Røyking er derimot en risikofaktor.

    Ola Nakken mener det er grunn til å se nærmere på om nervecellene våre kan påvirkes av kroppens fettdistribusjon og stoffskifte.

    Les mer i denne saken fra Oslo universitetssykehus: Tunge folk kan ha lavere risiko for sykdommen ALS

    Doblet forekomst

    Siden 1950 har andelen som dør av ALS i befolkningen, doblet seg.

    Økningen har vært størst blant kvinner.

    Dette kan ha sammenheng med at kvinner startet senere å røyke enn menn.

    En del av forklaringen kan være at flere med disse symptomene har fått stilt diagnosen ALS i de senere årene. Før kan det altså ha vært mørketall.

    Les også:Amerikansk rådgiverpanel anbefaler godkjenning av ALS-legemiddel

    Enkelte fødselsårganger ser også ut til å være mer utsatt enn andre. Det kan skyldes at personer født i ulike tiår har blitt utsatt for forskjellige miljøfaktorer, sa Ola Nakken til forskning.no i 2020.

    Menn lever lenger med ALS enn kvinner, skrev forskning.no i 2018.

    En av grunnene kan være at menn i større grad bruker medisiner mot den.

    Referanser:

    S. Paganoni mf: Trial of Sodium Phenylbutyrate–Taurursodiol for Amyotrophic Lateral Sclerosis. New England Journal of Medicine, 3. september 2020.

    (Denne saken ble først publisert på Forskning.no).

    NEWS RELATED

    Frykter butikkdød: – Mange vil slite

    KAN FORSVINNE: Det kan bli færre fysiske butikker i årene som kommer. Her et bilde fra Storo storsenter som illustrasjon. Frykter butikkdød: – Mange vil slite Den høyeste prisveksten på 30 år, samt en historisk renteoppgang, har rammet både bedrifter og forbrukere hardt i vinter. Flere har sett seg ...

    View more: Frykter butikkdød: – Mange vil slite

    Signalfeil fører til forsinkelser på Vestfoldbanen

    – Vi jobber med å rette feilen, men vet ikke hvor lang tid det vil ta, skriver Bane Nor på sine nettsider like etter klokken 12.30 Ifølge Vy kjører togene med redusert hastighet på strekningen Stokke – Sandefjord. Det er R11: Skien – Oslo S – Eidsvoll som er berørt ...

    View more: Signalfeil fører til forsinkelser på Vestfoldbanen

    Slind på pallen i fellesstarten i Les Rousses

    Allerede på andre runde stakk en gruppe bestående av Østberg, Slind, Andersson, Kerttu Niskanen og Teresa Stadlober ifra resten. Seks ganger i løpet av 20-kilometeren måtte løperne opp den stupbratte stigningen ved hoppbakken i Les Rousses. Dette ble det avgjørende punktet i løypa, da finnen og svensken satt opp tempoet ...

    View more: Slind på pallen i fellesstarten i Les Rousses

    Norsk løper brøt og sendt til medisinsk sjekk i siste VM-test

    IMPONERTE: Ebba Andersson her under verdenscuphelgen i franske Les Rousses. Norsk løper brøt og sendt til medisinsk sjekk i siste VM-test LES ROUSSES (VG) Ebba Andersson (25) viste enorm form i den siste ordentlige distansetesten før VM. De norske damene hadde ingen sjanse mot den svenske stjernen i en ...

    View more: Norsk løper brøt og sendt til medisinsk sjekk i siste VM-test

    Person forsøkte å stjele biler etter kollisjon

    Politiet i Agder opplyser på Twitter at en person forsøkte å stikke av etter en trafikkulykke mellom to biler på E18 på Lundslettene i Tvedestrand. – En involvert person har forsøkt å stikke fra stedet ved å stjele biler fra køen som har dannet seg, skriver politiet. – Kontroll på ...

    View more: Person forsøkte å stjele biler etter kollisjon

    Lamparter med klar seier i Seefeld – Oftebro treer

    Ingen kunne stoppe formsterke Lamparter etter at han gjorde det best i hoppbakken og gikk ut i tet i langrennet. Østerrikeren var sterk fra start og fikk et sololøp hele veien til mål på hjemmebane. Seieren i Seefeld-trippelen sikrer ham 200 verdenscuppoeng, og han har dermed en solid ledelse til ...

    View more: Lamparter med klar seier i Seefeld – Oftebro treer

    Håndball-VM: Tysk storspill i kampen om 5.-plassen – Sagosen sløste med sjansene i 24-28-tap

    Det var en svært tett og jevn første omgang, men en god avslutning av tyskerne sørget for 16-13-ledelse til pause. Etter hvilen fortsatte tyskerne storspillet sitt og gikk fort opp i en seksmålsledelse på 20-14. Utover i omgangen kneppet nordmennene litt igjen på tyskernes ledelse, men tapte likevel til slutt ...

    View more: Håndball-VM: Tysk storspill i kampen om 5.-plassen – Sagosen sløste med sjansene i 24-28-tap

    Avslører Uhrenholdts Jacobsens omdiskuterte innlegg

    UTØVERREPRESENTANT: Astrid Uhrenholdt Jacobsen har fått hard medfart etter et møte i IOC. Avslører Uhrenholdts Jacobsens omdiskuterte innlegg Det er NRK som gjengir innlegget den tidligere langrennsløperen holdt på IOC-møtet. Det er Uhrenholdt Jacobsen selv som har sendt dette til statskanalen, som har oversatt fra engelsk. «Takk, kjære ordstyrere, ...

    View more: Avslører Uhrenholdts Jacobsens omdiskuterte innlegg

    Illsint mann forsøkte å stjele biler etter kollisjon i Agder

    Tre menn siktet for vold mot kvinne og frihetsberøvelse

    Jesper Saltvik Pedersen ble VM-konge i Spania – tok sitt fjerde gull i slalåmrennet

    Tysk storspill i kampen om 5.-plassen – Sagosen sløste med sjansene

    Slind på pallen i Les Rousses

    Politiet advarer mot vanskelige kjøreforhold

    Klæbo best i klassiskdrama i Les Rousses – vant foran Niskanen og Poromaa

    Person reddet ut av snøskred i Porsanger – politiet utelukker ikke at flere kan være tatt

    Ekspert slår VM-alarm etter nytt Krüger-kriseløp: – Liker ikke det jeg ser

    Zafeiris klar for Slavia Praha

    Mass Effect 2 mod gir Miranda et kraftløft

    Granerud leder etter første omgang i Kulm

    OTHER NEWS